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當我以為的「照顧」被打破;我才知道想要的被理解與尊重是多麼奢侈的存在

黃佳慧 | 花蓮縣祥雲老人長期照顧中心護理長 | 撰文 2024-11-12
我要分享

 女科技人電子報第202期生命

由衷感謝曾經服務過的每一位長輩及家人,用自己的生命故事去完整祥雲機構安寧照顧版圖,可以在今天有能力將經驗分享。我們無法替生命多添一點日子,卻能賦予日子多一點生命。

(照片出處:作者提供)

白阿姨身形嬴弱靜靜躺在床上,面對她的只有一小扇窗,可以看見室外花台一小框景。在我實習的期間,白阿姨算是少數幾個,能開口跟我分享心情的長輩。

指著桌上的照片又看看目前的現況:一方天地只剩下小小的一張病床

白阿姨難過的落下淚⋯⋯

「一定是我年輕時太放縱;現在才會這樣⋯困在這裡哪裡也出不去」

「三年了,在這裡也沒人可以說話,大家都躺在床上,能夠說話的護理師也忙的團團轉,沒有人能說話」

自責的言論彷彿是對現階的困境尋求一絲的解答。這是我在今年長照業務必需到其他長照機構實習取得資格認證過程中,親身經歷。

在我實習的單位裡每天面對的是一大堆傷口、皮膚疹、抽痰。沒有氣墊床、沒有基本的翻身枕,最基本的舒適都做不到,更不要說是其他身心靈的照顧了。

這是安寧教母趙可式老師口中的機構樣貌吧!
面對一片一大堆傷口、又一大堆約束的亂七八糟⋯⋯
不管清醒的、暈迷的都限制在床,吃飯也在床上,每天每天的日子都在那張小小的床,那種死氣沈沈、沒有生機的感覺,實在是太差了。
長照機構為什麼到現在還一直被人所詬病,會覺得就是一個可怕的地方
我想,主要的原因跟我看到的樣貌脫不了干係。

長照機構,這個似家又非家模糊又清晰的存在,在台灣長期照顧發展的區塊一直站在相對弱勢的角色。政府規劃的長照藍圖,一直是以社區為主、機構為輔;入住機構者經常是被貼上弱勢、子女不孝、可憐的標籤…

是的,在我決心開始投入長期照顧產業的那一刻起,就希望有一天能翻轉普世對機構刻板的印象。長照機構裡不該是一個灰暗無光、看不見希望的地方。

機構存在真正的價值除了在提供需求者一個安全安心且舒適的居住環境,提供他們全方位的照顧服務外,更重要的是需求者及其家屬身心靈健全的支持與慰藉。長照機構存在的正面意義是要讓需求者安心、家人放心,形成一善循環。

慈悲關懷社區營運的概念融入於機構照顧中,以需求者為主體中心,將家人、同住室友、直接照顧的工作人員形成第一層關係圈。第二層可以有鄰近的社區夥伴、醫療單位、學校單位等共同形成,最外層有政府單位、法規條例的支持。發掘機構內社區居民的優勢,將優勢充份展現。機構可以營造友善環境,將以人為本的照顧需求融入照顧日常;可以連結資源,早期提供服務,在需求者入住時即討論照顧計劃與目標,尊重其想法納入意見;可以幫助住民與住民之間發展網絡,鼓勵心願表白,用開放的態度討論生命,鼓勵談論情緒、生病甚至死亡,為故事的結區預作準備。

從零開始—

「照顧」是經過一連串學習而來,在護理的養成教育裡,學校教會你如何執行照顧技術,卻沒有教你怎麼從人去思考照顧。

吳姐,一位乳癌末期失親失依的獨立女性,在我長照歷程中是一個重要的存在,也是啟發我積極投入機構安寧重要的推手。在早期機構的環境,收容的住民大多是生活全功能無法自理可能又合併失智者。吳姐,一個能清楚表達需求知曉疾病末期樣態,幫助我們更加理解全人照顧的意義真諦。她想要的很簡單:最後一哩路,單純想要有一個可以接納她的空間用她她想要的方式告別世界。

從服務癌症末期病人開始走到老年衰弱族群,這個歷程跟台灣安寧緩和運動一致:從癌症病人啟動到健保將末期衰弱老人納入安寧緩和醫療給付,去疾病化發展,進一步提升高齡長者的末期照護品質。

投入機構安寧照顧初期,我們一樣經歷過許多的困難、挫折、自我懷疑⋯⋯

什麼是五全照顧?強調的身心靈合一的全人照顧要如何落實???

還記得第一次召開家庭會議時,那種畏縮…
害怕開口就被貼上詛咒標籤…那一幕歷歷在目。

由衷感謝曾經服務過的每一位長輩及家人,用自己的生命故事去完整祥雲機構安寧照顧版圖。

可以在今天有能力將經驗分享。

我們無法替生命多添一點日子,卻能賦予日子多一點生命。

 

註記:

台灣安寧發展歷程

由民間組織開展到全民健保開辦納入給付再到政府主導走向立法;2009年非癌八大類末期病患納入健保給付擴大服務範圍;2022年末期衰弱老人納入醫療給付;完整安寧照顧版圖。

台灣非癌末期病人利用率偏低;長照機構裡主要的照顧服務對象以衰弱失能或失智老人為主

安寧五全照顧意指:全人、全家、全程、全隊、全社區的照顧。從照顧對象的生理、心理及人際支持力三方著手,強調身體疾病的照顧 自我照顧技能的提升 強化人際、家庭、心靈精神支持。除了照顧照顧對象也照顧協助者,教育與告知住民及其家屬了解病情、陪伴走過生命歷程,就是是沒有血緣的親人也很重要。從開始、結束到昇華,只要有需求一定都在。重視團隊合作、團隊照顧在患病的初期就能導入友善的醫療服務,在生命的末期有緩和照顧。

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